Naplňování sexuality lidí s mentálním postižením — Jak dělat výzkum pro design služby?
Lidé s mentálním postižením by měli mít možnost naplňovat svou sexualitu a rozvíjet sexuální vztahy. To je ale v mnoha pobytových zařízeních problém. Za pomoci metod Human Centred Design vytváří organizace Freya služby, které přinesou zlepšení.
Tohle je první část blogu, ve kterém budu sdílet zkušenosti s návrhem služeb umožňujícím lidem s mentálním postižením lépe naplňovat sexualitu a vztahy. V této části popisuju poznávací fázi designového procesu, ve které jsme zjišťovaly potřeby klientek a klientů.
Poznávání situace — pro koho a do jakého prostředí navrhujeme službu?
Představte si pobytové zařízení sociálních služeb, které má několik budov roztroušených v kopcovitém terénu malých obcí v pohraničí. V každém domě je několik domácností — velkých bytů, ve kterých spolu žijí lidé s různou mírou mentálního a někdy i tělesného postižení. Někteří dokáží žít téměř samostatně jen s malou mírou dopomoci. Po dokončení speciální školy pracují třeba jako pomocní údržbáři v zařízení nebo jako pomocnice v prádelně. V zařízení žijí ale také obyvatelky a obyvatelé, kteří potřebují mnohem větší podporu a pomoc. Personál jim asistuje při každodenních úkonech včetně stravování nebo hygieny a v podstatě nemohou zůstat sami, aniž by zde nebyla podpůrná pracovnice. Většina z lidí — těch samostatnějších i těch, kteří potřebují více podpory — sdílí pokoj s jedním až dvěma dalšími lidmi. V pokoji mají svoji postel, poličku a skříň.
Naplňování sexuality je problém. Co konkrétně budeme řešit?
Cílem projektu je navrhnout a odzkoušet takové řešení práce se sexualitou a vztahy, které zajistí, aby klienti a klientky mohli realizovat své sexuální a vztahové potřeby a přání v souladu se svými právy. Zařízení pak musí disponovat nástroji, které jim umožní udržitelně sladit potřeby klientely s dostupnými možnostmi sociálních služeb.
V počátcích spolupráce se zařízením ale přesně nevíme, co jsou hlavní problémy týkající se sexuality a vztahů, které potřebují lidé v zařízení řešit. Z předchozích projektům máme sice zkušenosti a hypotézy, ale i ty je potřeba výzkumem ověřit.
Kontext. Co dalšího musíme brát v úvahu při navrhování služby?
Bavíme o intimitě, vztazích a sexualitě — tématech zatížených mnoha tabu, která se běžně na veřejnosti otevřeně neprobírají. Každý z nás ale má na otázky týkající se sexuality názor a především vybudovaný postoj k tomu, co je správné a co už ne. A to platí i o sexualitě a partnerských vztazích lidí s mentálním postižením, kteří potřebují k životu nějakou míru institucionální podpory. A bohužel, o lidech s postižením si mnozí myslí, že sexualitu nemají či by ji mít vůbec neměli.
Navíc, vstupujeme do prostředí pobytové instituce, v níž působí personál sociálních služeb a zdravotní sestry a jeho provoz se tedy řídí nejen zákonem o sociálních službách, ale i další legislativou. Podle občanského zákoníku do života klientů a klientek omezených na svéprávnosti a následně tak i do práce zařízení mohou vstupovat také soudem určení opatrovníci — nejčastěji rodiče, příbuzní nebo obec.
Příprava na výzkum s klienty a klientkami — bude něco jinak než obvykle?
Na začátku projektu vlastně nikdy přesně nevíme, co lidé skutečně potřebují a co je trápí. Proto začínáme výzkumem. V našem nařízení jsme výzkum začaly plánovat po úvodním setkání s týmem šesti vybraných pracovnic zařízení, které s námi na návrhu služby budou spolupracovat.
Já osobně jsem přemýšlela nad tím, jestli tenhle výzkum bude jiný než ostatní. Pracovnice zařízení nás totiž upozorňovaly, že mluvit s lidmi s mentálním postižením může být problém. Navíc tu byla karanténa, takže jsme nevěděly, kdy se nám podaří s klienty vůbec tváří v tvář setkat. I tak jsem chtěla, aby i tenhle výzkum byl podobný jako ostatní, na kterých pracuji — bezpečný pro lidi, kterých se ptám, užitečný pro obě strany a aby byl příjemně stráveným časem pro všechny, kdo se účastní.
Dobrý výzkum potřebuje vždycky přípravu!
Na tu jsem tentokrát nebyla sama — spolupracovala se mnou Věra, odbornice z Freya na práci s lidmi s mentálním postižením a ředitelka organizace Lucie, která má rozsáhlé zahraniční know-how, jak pracovat se sexualitou u lidí s postižením a v seniorském věku.
Inspirace odjinud — metody i odbornost v tématu
Protože miluju rešerše odborných textů a studium výzkumných metodologií, vrhla jsem se do literatury. K mému velkému překvapení jsem zjistila, že výzkumů, které se týkají sexuality a lidí s postižením, až takové množství není. Ponořila jsem se hlavně do textů, které radí, jak zajistit participaci lidí s mentálním postižením na výzkumu, a těch, které se věnují sexuální výchově v podobných cílových skupinách (výběr toho nejzajímavějšího najdete na konci ve zdrojích).
Interní etická rozvaha patří do každého výzkumu
S ohledem na cíle naší práce jsme plánovaly výzkum designový (nikoli akademický). Nejen s ohledem na skupinu, se kterou jsme pracovaly, nám hodně nám záleželo na tom, abychom se opíraly také o principy etického výzkumu. Každou fázi výzkumu jsme proto pečlivě v týmu rozebraly, identifikovali rizika a strategie, jak je minimalizovat.
V rámci etické rozvahy jsme řešily i průřezová témata: např. jak co nejvíce zapojit klientky a klienty zařízení do výzkumu, jak postupovat, pokud bychom se dozvěděly informace o sexuálním násilí a zneužívání nebo jak zajistit, abychom pro rozhovory získaly i jiné lidi než jen ty, které nám doporučí pracovnice ze zařízení.
U každého návrhu služeb vždy zvažujeme možná rizika nezamýšlených negativních dopadů nejen na skupinu, pro niž navrhujeme, ale i na další osoby, které by mohla naše služba zasáhnout nepřímo. V oblasti, kde jsem pracovala kdysi, se pro negativní dopady používá výstižné collateral damage.
Zpracování osobních údajů a informovaný souhlas s účastí na výzkumu
Otázka svéprávnosti lidí s mentálním postižením a především její různé výklady se ukázala pro výzkum kontroverzní.
Mohou dát lidé, kteří mají omezenou svéprávnost, souhlas s účastí ve výzkumu, případně s pořízením nahrávky a tedy i se zpracováním osobních údajů?
U této otázky se chci krátce zastavit. Týká se totiž dvou okruhů, které si lidé pletou— souhlas se zpracováním osobních údajů a informovaný souhlas s výzkumem, jsou totiž dvě různé věci.
Podle tvrzení části pracovnic zařízení měl být souhlas opatrovníka pro účast ve výzkumu u klientů a klientek nutný, stejně tak podpis souhlasů k nakládání s osobními údaji. My jsme však chtěly jít cestou, že se lidé sami budou moci rozhodnout, zda s námi chtějí mluvit a také o čem. Získávání souhlasů opatrovníků by navíc celý výzkum značně protáhlo. Především by však nemuseli souhlas opatrovníka získat ti, kdo by s námi skutečně chtěli mluvit.
Důvod je ten, že někteří opatrovníci, zejména rodiče klientek a klientů, v nich, ačkoli se jedná o lidi plnoleté i mnohem starší, stále vidí malé děti. Představa, že mají sexuální potřeby a touhu žít partnerský život je pro ně proto mnohdy nepřijatelná. Tito by pak mohli v účasti ve výzkumu bránit.
V našem výzkumu nebudeme zpracovávat osobní údaje
Rozhodly jsme se, že rozhovory nebudeme nahrávat a vyhneme se také dalším formám zpracování osobních údajů. A abychom měly jistotu, že nedojde k porušení práv klientů a klientek, požádaly jsme o rozbor situace advokátní kancelář Frank Bold, která je známá svým zaměřením na ochranu práv zranitelných skupin.
Frank Bold pro nás zpracoval memorandum, které se otázkami souhlasu opatrovníka a nakládáním s osobními údaji zabývalo. V něm se nám potvrdilo, že pokud nebudeme pořizovat nahrávky a fotografie a dodržíme metodiku, kterou jsme si stanovily a další doporučení, o zpracování osobních údajů se ve smyslu zákona č. 110/2019 Sb., nejedná. Závěrem memoranda je, že “respondenta je vhodné informovat o tom, jak bude s jeho odpověďmi naloženo, ale nevyžaduje se jeho kvalifikovaný aktivní souhlas, stejně jako není zapotřebí souhlas opatrovníka.”
Frank Bold pro nás právně vyřešil otázku souhlasu týkajícího se ochrany osobních údajů. Pro etický výzkum jsme ale nadále potřebovaly informovaný souhlas lidí s účastí na rozhovoru, o kterém píšu výše a kterému se věnuji i na dalších řádcích.
Jak zajistit skutečně informovaný souhlas s účastí ve výzkumu ?
Mým cílem bylo zajistit, aby se i přes omezení, která mentální handicap přináší, lidé mohli co nejinformovaněji rozhodnout o tom, zda se s námi chtějí setkat k rozhovoru a povídat si o tématu tak osobním, jako je sexualita. Na podkladech z etického workshopu jsme stanovily strategii, jak toho dosáhnout. Připravily jsme proto několik podkladů:
- leták pro klienty a klientky, který o výzkumu informoval a
- text pro jejich klíčové pracovnice (ty pracovnice, které jsou s klientelou v nejužším kontaktu), aby chápaly, co se v jejich zařízení chystá.
Pro vlastní rozhovor jsme pak připravily informovaný souhlas zapsaný ve snadném čtením a piktogramech s metodikou, jak o jeho získání budeme usilovat.
Z našeho původního plánu pobýt v zařízení opakovaně a navázat užší kontakty v důsledku epidemie sešlo. Proto jsme se rozhodly, že účast ve výzkumu bude osobně nabízet při jednorázové návštěvě Věrka, která má letité zkušenosti z práce s lidmi s mentálním postižením. Zájemci z řad klientek a klientů se s námi před výzkumem mohli setkat také skrze vzdělávací webináře, které jsme za tímto účelem navrhly a realizovaly.
Různé pohledy na věc i praktické kroky — organizačně etický workshop v zařízení
Vybavené návrhem strategie, jak realizovat výzkum mezi klientelou, návrhy letáků i informovaného souhlasu jsme se vydaly na workshop do zařízení, kde jsme plánovaly probrat naše návrhy a vyjasnit praktické otázky s týmem tamních pracovnic.
Jak jsme čekaly, nejvíce času jsme musely věnovat diskusi týkající se nutnosti souhlasu opatrovníka. Skupina pracovnic, se kterou spolupracujeme, nebyla v tomto jednotná. Pro nutnost souhlasu opatrovníka byla především hlavní sociální pracovnice. Rozhodnutí bylo proto poustoupeno ředitelce zařízení, která s odkazem na obsahy rozsudků týkající se svéprávnosti stanovila, že klienti a klientky se sami mohou rozhodnout o účasti ve výzkumu a souhlasu opatrovníků netřeba.
Na workshopu jsme získaly i spoustu praktických podnětů k výzkumu a zpětnou vazbu k návrhům informovaného souhlasu i letáku pro klientelu. A dohodly jsme praktický postup, jak realizovat nábor mezi klientelou zařízení.
Nábor — nabídka účasti ve výzkumu
Po skončení karanténních opatření navštívila zařízení Věrka, která spolu s pracovnicemi během dvou dnů prošla většinu domácností a o nabídce účasti ve výzkumu s klienty a klientkami osobně promluvila.
Konečný výběr jsme pak provedly tak, aby vybraní lidé reprezentovali protopersony různých typů klientely, které jsme vytvářely spolu s pracovnicemi zařízení ještě před zahájením výzkumu.
O výzkum byl relativně velký zájem, tak jsme pro ty, na které se nedostalo, zorganizovaly navíc osobní setkání a vzdělávací webináře.
Výzkumné rozhovory
Výzvou byl také samotný scénář rozhovoru. Podle doporučení pro komunikaci s lidmi se středně těžkým mentálním postižením jsme během celého rozhovoru pracovaly s vizuálními materiály — obrázkovými karta.
Samotný rozhovor měl zhruba následující strukturu: Po informovaném souhlasu jsme pomocí karet s emocemi zjišťovaly aktuální náladu a nastavení člověka. Následovaly jednoduché otázky směřující k povídání o člověku samém — jeho zájmech, práci, bydlení a osobní historii.
V hlavní části jsme pro otázky týkající se sexuality a vztahů jsme připravily dvě sady karet pokrývající témata, která jsme klientům a klientkám nabízely k povídání a ze kterých si mohli vybrat. Jedna sada se skládala výhradně z piktogramů, druhá pak z realistických obrázků a fotografií.
Obě sady karet obsahovaly stejná témata: žena a muž (rozdíly, nahá těla), přátelství, vztah — partnerství, sex, doteky, masturbace (verze pro muže a pro ženy), pornografie, sexuální pomůcky (pro muže, pro ženy) a rodičovství. V rozhovoru nás zajímaly zkušenosti a zážitky z vybraných oblastí, přání, potřeby a problémy konkrétních lidí. Zjišťovaly jsme také bariéry, které člověku brání k uskutečnění tužeb. Ptaly jsme se i na to, kde a jak lidé získávají informace a zkušenosti a kdo jim může ve zkoumané oblasti pomoci.
Předpokládaly jsme, že skrze osobní témata se můžeme dotknout i smutných či bolestivých oblastí, proto jsme v závěru rozhovoru opět využívaly karty s pocity, abychom případně mohly prožitky zpracovat, zodpovědět otázky a nastavit další kroky.
Samotný rozhovor byl plánován na 45 minut až hodinu. Pro každého člověka jsme ale měly rezervovaný dvouhodinový slot, aby byl prostor pro oboustranně pochopitelné uzavření rozhovoru či debriefing probíraných témat.
Při rozhovorech jsme byly ve dvou. Jedna si povídala a druhá pořizovala podrobné zápisky, které jsme nabízely na konci k rekapitulaci či k nahlédnutí. Že to nebyla jen formální snaha ukazuje i to, že rekapitulace za pomoci zápisek někteří využili.
Pro případnou replikaci postupu ještě zmíním, že kolegyně, které nejsou primárně výzkumnice, jsem před rozhovory detailně seznámila s cíli výzkumu a se scénářem. Průběžně jsme také reflektovaly rozdíly mezi poradenskou a výzkumnou praxí. Každá z nás máme zkušenosti buď s prací s lidmi s mentálním postižením nebo terapeutický výcvik a dlouholeté zkušenosti z pomáhajících profesí, což zaručovalo bezpečné prostředí pro klienty a klientky i jistotu, že v případě neočekávaných situací zvládneme adekvátně reagovat.
Východiska pro tvorbu scénáře a obsah rozhovoru
Rozhovory jsme dělaly s cílem získat podklady pro návrh nové služby v oblasti sexuality. Soustředily jsme se proto na popis aktuálních zkušeností a potřeb. Opěrným bodem byly “tradiční” oblasti zjišťované designovým výzkumem pro návrh služeb (jobs to be done, pains, gains). Druhým opěrným bodem byla témata z oblasti sexuality, jejichž výběr jsme opřely o okruhy ze sexuální výchovy a poznatky z rešerše výzkumů týkajících potřeb a zájmů lidí s mentálním postižením. Ve způsobu, jak koncipovat a vést rozhovor, jsme se inspirovali principy participativních výzkumů mezi lidmi s mentálním postižením.
Jak výzkumné rozhovory dopadly?
Za mě dobře :-). Získaly jsme spoustu informací i zkušeností a s daty se nám následně dobře pracovalo. Lidé, se kterými jsme mluvily, si setkání s námi pochvalovali.
Během dvou výzkumných dnů jsme mluvily s čtyřmi muži a čtyřmi ženami ze třech různých sociálních služeb ve dvou lokalitách. Rozhovory trvaly různě dlouho — od 30 minut do zhruba 80 minut.
Všichni, se kterými jsme mluvily, přišli k rozhovorům s vlastními otázkami, na které hledali odpovědi. Větší část lidí navíc měla i po rozhovoru zájem v povídání o tématu sexuality pokračovat a z rozhovoru odešla s plánem, jak na to dál. Jeden z klientů využil možnosti neodpovědět na část otázek a rozhovor předčasně ukončil. To byla především pro mě moc dobrá zpráva. Tahle zkušenost totiž ukazuje, že nastavení i praxe informovaného souhlasu fungovalo tak, jak má, a klient svůj prostor pro vyjádření mohl skutečně mohl využít.
Rozhovory mi potvrdily předpoklad, že dobrá příprava a specifické poklady budou potřeba, ale také ten, že se v podstatě bude jednat o rozhovory, kde podobně jako obvykle budu hledat cestu, jak si užitečně popovídat nad stanoveným tématem. Drobné obavy, že to nepůjde, které ve mě vyvolaly některé pracovnice zařízení, mě opustily po prvním rozhovoru.
Pro mě asi největším překvapením byla skutečnost, že kromě jedné z žen, která za sebou měla již několik konzultací k otázkám sexuálního života, volili všichni sady s piktogramy. I pro tohle se ale našlo vysvětlení: Tahle skutečnost ukazuje na míru zkušeností se sexuální výchovou. Nejprve se lidé orientují na práci s piktogramy a kresbami, teprve později, když je téma již známé, se přechází na explicitní a realistické obrázky či fotografie.
A navíc, díky rozhovorům i aktivitám, které jim předcházely a které na ně navazovaly, se v zařízení o sexualitě začíná mluvit. S několika klienty a klientkami, jsme navázaly kontakt s tím, že jsou ochotní pomoci nám i v dalších fázích projektu.
Co následovalo po výzkumu a jaké další kroky plánujeme?
Rozhovory spolu s dalšími poznatky získanými během náboru a návazných aktivitách pro lidi, se kterými jsme nemohly osobně mluvit, mám poskytly dostatek pokladů pro analýzu i další kroky. Než začneme s ideací, chceme ale výstupy z analýzy s klienty a klientkami v zařízení diskutovat. Samotné povídání o tématu je totiž prvním krůčkem ke změně.
Způsob, jak představit data lidem ze zařízení, už máme vymyšlený. Data zpracovaná. Čekáme, až karanténní opatření dovolí návštěvu nebo jestli budeme muset vymýšlet jinou formu diskuse.
O tom, jak jsme zpracovaly data, aby se daly výsledky analýzy diskutovat s lidmi s mentálním postižením a co se dělo dál, napíšu příště…
Zdroje
Borawska Charko, Magdalena & Rohleder, Poul & Finlay, W.. (2016). The Sexual Health Knowledge of People with Intellectual Disabilities: a Review. Sexuality Research and Social Policy
D’Eath, Maureen et al. (2005) Guidelines for Researchers when Interviewing People with an Intellectual Disability. National Federation Research Sub-Committee
Hollomotz, Andrea (2018) Successful interviews with people with intellectual disability. Qualitative Research, 18 (2)
Israel, Mark; Hay, Iain (2006) Research Ethics for Social Scientists. Sage
Leighton, Daniel. (2004). Assessment of Sexual Knowledge (ASK) Test booklet.
Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learning, communication and other disabilities: Methodological challenge. ESRC National Centre for Research Methods
Rodgers, A. Paul; Yee, Joyce (2015) The Routledge Companion to Design Research. Routledge
